2월 마지막 날에 숨겨진 비밀

‘으앗! 차가워!’ 4년전 전세계에서 유행했던, 아이스 버킷 챌린지(Ice Bucket Challenge)를 기억하시나요? 희귀질환인 루게릭병의 고통을 체험해, 루게릭병에 대한 관심을 환기 시키기 위한 목적으로. 앞선 도전자로부터 지목을 받으면 24시간 내에 얼음물을 뒤집어쓰고, 다음 도전자를 지목하는 방식의 운동이었습니다. 우리나라에서는 재계 인사와 인기 연예인이 참여해 화제에 올랐고, 이는 곧 일반인 참여로 이어져 사회 이슈가 됐었습니다.

아이스 버킷 챌린지에 참여한 국내외 정·연예계 인물

왼쪽부터 시계방향으로 이수그룹 김상범 회장, 두산그룹 박용만 회장, 마이크로스프트 창립자 빌 게이츠, 

페이스북 CEO 마크 주커버그, 배우 조인성·원빈·조진웅·현빈 / (출처 : 네이버)

아이스 버킷 챌린지 덕에 루게릭병이 많은 사람에게 관심을 끌었지만. 희귀질환 환자들의 고통은 여전합니다. 희귀질환 세계적으로 확인된 종류만 7,000~8,000종이며, 우리나라의 경우에도 1,000여종 가까이 확인된만큼. 알려지지 않은 희귀질환의 종류가 다양하기 때문입니다. 엎친데 덮친격으로 해마다 희귀질환 발견 환자도 늘고있어. 희귀질환은 일시적인 유행이 아닌, 지속적인 관심이 필요한 분야입니다.

■ 오늘은 세계 희귀질환의 날

마침 오늘 2월 28일은 세계 희귀질환의 날입니다. 2007년 UN이 4년에 한번씩 돌아오는 2월 29일의, 희귀성에서 착안해 지정한 날로. 2월 29일 없는 해(年)의 경우에는 28일을 희귀질환의 날로 지정합니다. 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 어려운 환자를 돕기 위한 목적으로. 우리나라를 포함해 80여개 나라가 매년 관련 행사를 진행합니다. 우리나라에서도 ‘착한걸음 6분’이라는 행사를 진행했는데요. 울퉁불퉁한 길을 맨발로 걸어, 희귀질환 환자의 고통을 공유하고 관심을 갖자는 취지로 시작되었습니다. 

국내 '착한걸음 6분' 진행현장 / (출처 : 네이버 블로그 생명보험사회공헌재단 공식 블로그)

당시 행사는 체험에만 멈추지않고, 참여자가 걸은 거리를 금액으로 환산해 희귀병 환자에게 기부하는 것으로 마무리됐는데요. ‘착한걸음 6분’을 비롯해 대부분의, 희귀질환 행사는 기부를 통해 마무리됩니다. 이는 말 그대로 희귀질환인 만큼, 치료제와 치료법이 불분명해. 상대적으로 치료비 소비가 과중하기 때문입니다.   

■ 희귀질환 치료제의 현재

오늘 날 희귀질환 치료제 시장은 세계 각국의 지원 아래 상용화가 이어지고 있습니다. 글로벌 리서치 기관 퍼시스턴스에 따르면 희귀질환 치료제 시장은 2017년부터 매년 평균 8.6%씩 성장해 2025년에는 한화 약 214조 원 규모에 이를 것으로 전망됩니다.

국내 기업 역시, 희귀질환 치료제 개발에 나서고있는데요. 그중 이수앱지스는 희귀질환 치료제 연구개발 전문 기업으로. 묵묵히 희귀질환 치료제 개발의 길을 걸어오고 있습니다.

이수앱지스 개발 치료제 애브서틴과 파바갈

이수앱지스는 수 년간의 연구 끝에 파브리병 치료제인 ‘파바갈’과 고셔병 치료제인 ‘애브서틴’을 개발했습니다. ‘애브서틴’은 세계 각국에 수출되며, 국내뿐 아니라 해외 희귀질환 환자의 치료까지 돕고 있습니다. 최근에는, 피하주사제형 혈우병 치료제인 ‘ISU304’의 임상 1상 중간결과를 발표하는 등 국내 희귀질환 치료제의 개발 수준을 한 단계 끌어올렸습니다.

 

아직까지 국내에서 희귀질환의 인식은 높지 않습니다. 하지만 희귀질환은 정보가 부족한만큼, 모두가 함께 고민해야 이겨낼 수 있는 병입니다. 그리고 고민의 선봉에는 이수앱지스를 포함 국내외 희귀질환 치료제 개발 기업이 있습니다. 세계 희귀질환의 날인 오늘. 신약개발로 국내에 희귀질환 문제를 알리는 이수앱지스처럼, 희귀질환 문제의 중요성을 가족, 친구와 함께 얘기해보는건 어떨까요?

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